クーラーと痛みの夏休み＠指定難病の更新
暑い。
膠原病の方は太陽に当たると悪化することが多く苦手な方が多いです、
わたしもそうです、今年の暑さはなんですか。
ずーっとクーラーがフルで稼働しているため、外は暑く、室内は涼しく、身体はすごく冷えている、という非常に良くない状態になってきてます。
冷えるとじわじわっと関節痛＆脾腫が悪化している気がします。
痛みが強いし、早くベットに潜り込んでｳﾀﾞｳﾀﾞしたい病が出てきていて、確実に早めにベッドに入っております(笑)
ロッキー*1だけじゃちとキツイので、仕事の時はモービックをベースにロッキーを適時投入しています。
秋に酷くなるようならお薬が増えそうな予感ですが、少量で乗りきりたいと思います。
唯一幸いなのは毎年の指定難病の申請の更新が*2、11月頃の申請で良いらしいこと。
過ごしやすい時に検査＆書類で、あっちにウロウロ、こっちにウロウロできるのは有り難いです。
ただ 経過措置の間だけ*3来年からはまた真夏の検査＆書類のウロウロ復活です。
難病患者＆高齢者の方には厳しいですよ。
治療方法のない難治性の疾患なのだから１年単位ではなく、せめて、2、3年に１回の更新にして頂きたいなぁって、何年も同じことを思っておりますー。
