ステロイド減薬中...
経口ステロイド 減薬メモ@
脱ステは無理でも、安定しているうちに1㎎でも減らしたい。
再燃しませんように(祈)
※電池切れのような急な倦怠感
エネルギー切れ？とにかく、急にしんどい。
すぐにへこたれる。
※やたらねむい
もう無理、眠る～まではいかない眠気。
眠ってもあまり解消されない(笑
※関節痛
痛みが強い。痛くなかったところも痛い。
リウマチ痛か、離脱症状で痛いのか、不明。痛み止めで対処。
※食欲減少
食欲は服用量で全然違う。多いときは24時間食欲があった感じ、ぐぐぐと食欲が減ったような。ムーンフェイスもましかも。
※謎の湿疹
謎の紅斑が出たり入ったりしてたり。服を着てれば見えないから大丈夫。
嬉しいのは、不眠の副作用がほぼ無くなったこと＆肌荒れがましなこと、食べ過ぎないこと。
逆に困るのは、眠たさが頭の後ろにじわっと張り付いてるのと、電池切れのようにエネルギーが切れること。
今まで薬に頼ってた、頼りきってた身体がもとに戻るか不安です。...動くのかしら？
ほんとに長い付き合いですが、効果も副作用も離脱もはっきりわかるなんてスゴイ薬やなぁと。
ゼロを目指して、減薬を意識して、身体を労って過ごさないとなと。
副腎がんばれ！
自分らしさ
あるところで自分らしさについて
考える機会を頂いた。
毎日をただただ生きること、
生きることに精一杯で、本当に考えた事が余りなかった
自分らしさ？わたしらしさ？
それは、いまここ、にいるわたしが
わたしのすべてを受け入れているということ？
こういう風になりたいとか
理想のわたし、は理想でしかないことを
いま生きているわたしが理解できているから
どんなわたしも、それはわたし。
楽しく笑って猫と遊び幸せを感じるときも
痛みが強くてちょっとしんどいときも
美味しいものを大好きな人たちと一緒に食べて笑えるときも
明け方に目覚めてこれからの人生を見つめる時間も
相方の笑顔を思い浮かべて食事の用意をしているときも
ぜんぶわたし
病気の嫌なこととかは、受け入れられない所も沢山あるけど、
きっと、病気もわたしなんよね
それはそれ。
わたしはわたし。
子供のいない人生のこと
何かを得れば、何かを失うような。
人生は50/50だと思って生きてきました。
病気で最終的には子供がいない人生を歩むことになったわけですが、
病気の治療中はその事はあまり考えられず、普通の生活に心身ともに馴染んできた頃が、
いちばん、なかなか、なんとも、言葉にするのには難しい気持ちでいました。
本当に時間が経って、時間に解決してもらっているなぁという感じで、
吹っ切れていているわけでもなく、こだわってもいない。
言葉にしづらいだけで、考えずに忘れることもできないし、ただ時の流れに身を任せている中で、現実を受け入れつつあるという感じ。
可愛いお子さんや、幸せそうな家族を見ると普通に素敵だな、いいなと思うし、羨ましいです。
夫婦だけで生きていくと決めたら、羨ましいとか思わなくなるのかな？と漠然と思っていたのだけど、全然、今でも羨ましいです。
でもそれはその場限りで、できるだけ、その場に置いていく事にしています。
素敵な無い物ねだりはきりがないけれども、
全部がぜんぶ、良いことばかりじゃ無いということ。
いいなぁと思うのは一部分で、その奥を見ていないから、そう言えると言うこともある。
子供がいる幸せは確かに得られないけれど、子供がいる不幸せも得ることがないのです。
幸せもわからないけど悲しみはない。
子供がいない悲しみしか知らず、子供のいない夫婦の幸せがあるはず。
それでいいんじゃないかな、
と最近は思うようになりました。
ただ社会に対する劣等感とか、病気で子供が産めないという負の側面はどうしようもなくて、自分は生きている意味がないのではないかとか、自信が全く無く、しんどくて、前に進めない時もある。
このどうしようも無い事を考えてしまうループはなかなか抜けられないし、落ち込みます。
でも、それもそれでいいんですよね。
何故そういった苦しみを与えられたのか、とか、哲学的な事はまだまだ考えられませんが、
受け入れられないことも、前に進めないことも悪いことではなく、まるっと自分を受け入れられたら、それでいいんじゃないかな？
それができないから、悩むんですけどね(笑
子供は与えられなかったけど、なにか与えられたもの、
与えられたものの中で、何か出来ること、自分が出来ること、なにか。
信仰も宗教などもありませんが、運命というのはこういうことなのかな、とか。
たとえば、
患者会で出会った友人に話を聞いてもらったり、聞いたり。少しずつ負の感情を外に出しあって、分かち合ったりする。
自分だけじゃないんだって、仲間ができれば少しは吐き出せない気持ちが楽になる。
そういった場所は本当に大切で、精神面での支えになり、成長へのきっかけになるから、
暗くドロドロシタモノはここにおいて、明日からの普通の生活の活力になれば良い。
そんな分かち合いの場をできたら良いよな、とか最近は考えたりしています。
子無しの呟きでした。
子供がいなくて辛い方、わたしもですよ。
転院しました@
私の持病の一つはよく分からない病気。
原因不明だし、治療法はなく、出来ることは対処療法しかない。
炎症が起きれば抑え、免疫反応を抑え、
痛ければ痛み止めを飲み、そして副作用をまた薬で抑える。
薬で安定しているのは有難いのだけれど、
痛みは完全にはコントロールできない為、
今の薬の量だと、悪循環ではないのかなと思うのと、症状の慢性化をどうにかしたいのと、色々なことが重なり...
思いきって違う病院に相談に行き、転院しました！
ずっと付き合って行くべき慢性疾患も、ある程度の標準治療はあるけど、その先は個々によって症状も、治療も違うということ。
患者の意思と、医師の治療方針によって、
治療方法はある程度選べるし、全然変わるということ。
がんになってから、色々なところにお邪魔して勉強中させて頂いたり、お手伝いさせて頂いたりする中で、主治医との相性や、治療方針の方向性って大切だなぁと常々思ってましたが、
やはり長い間診て頂いたので中々踏み出せませんでした。医師としてはとても信頼していますが、治療方針の方向性に違和感を感じてしまっていたので、決断しました。
自分の身体は自分だけのもの。
自分のしんどさは自分にしかわからない。
どの治療が自分に合うのかもわからないけれど、医師を信頼して、お薬を信じて使えなければ、納得して治療できてることにならないんじゃないかと、思います。
文章にすると淡々としてますが、本当に先生を信頼していたので凄い葛藤でした(笑
転院先で少ーしづつ減薬になり、効くかもしれない違うお薬を少しづつ使うことになりました。
新しい先生は、転院に伴う経緯を良く理解していただき、私の意思を尊重してくださいました。
減薬に伴うしんどさ、関節痛、電池切れ状態が続いていますが...
これで再燃がなければ、維持量をぐっと減らせるかもしれません。
もともとギリギリだったので、減らせないかもしれないけど、ずっと続く副作用を少しでも減らすために、ほんの少しでも減らしたい。
あくまで希望ですが(笑、
少しでも方向性が変わると良いな。
