noir's memorandum

病気と生きる世界のはしっこ。乳がん治療中@

2017 手帳選び@ユナイテッドビーズにしました


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この時期になるとずらーっと本屋や、ハンズやロフトに沢山手帳がならび、ブングスキーとしては、来年の手帳は何にしようかとウキウキするんですが、いかんせん種類が多すぎて迷いますね。

 

フォーマットも色々ですが

時間の使い方が下手すぎて忘れっぽいこと、

予定が集中しないように振り分ける、

やることを忘れないようにする、

時間軸は必要ない、ぐらいの緩ーい使い方が向いているようです。

 

 ほぼ日手帳などの1日1ページは多い、

ジブン手帳は使ってみたいけどそんなにキッチリできそうにないので、ユナイテッドビーズのフリーフィールドレフトを買ってみました。

紙質はツルッとしてて本の紙の感じで厚みもあり、色もクリーム色でフォントも好み。

自由に書ける感じがマンスリー+ちょっとメモ位が欲しい私にはいいかも!

まだ数ページですが、好感触です。

タスク管理中心の方にはオススメです(^-^)

 

色彩の不思議@黒が似合う訳でもないのに黒色が好きすぎる。

9月に入ったけど暑いですね...

天気が良すぎて外に出るのが嫌です…(笑

真夏に黒は、体感温度的にも暑いんで、黒い服が好きなわたしには過ごしやすくなるんで嬉しい季節です。

 

黒色が好きです。

色が並んでて同じ形の服だったら黒を選びます。

靴はほとんどが黒、かばんも黒。とにかく黒(笑

なんでやろ?

よくお葬式ですかって言われたし...喪女?

 

パーソナルカラー診断を受けて、少ーしはほかの色にも目を向けるようにはなったものの、色の概念が概念がカラー=黒以外の色です。

色モノを選ぶのはほぼ化粧品と小物ぐらいでしょうか、、、

 

イエベオータムなので、黒は似合わなくないけど似合う色でもないんですが、無難なので選ぶんでしょうかね。

柔らかな鮮やかな色よりはまし、パキッとしすぎてて顔には影が見えるけれど、顔色はまだ少し澄んで見えるかな?という微妙なところ、なのだそうです。

 

不思議だなと思って色彩心理?検索すると、、、

面白いものを見つけました★

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出典 http://attrip.jp

 

うふふ、あたっているかも!頑固(笑

ラッキーカラーとかもこういう心理からきているのかもしれません。

 

黒の良い所は不安や恐怖を受け止めようという気持ちにさせること、また、イヤな刺激を遮る壁になってくれる、という安心感が得られることです。
悪い所は、黒を身につけていると明るく快活な気分が失われていくということです。
そして、他人との交流を避けようとしてしまいます。
「黒」 黒が好きな人は、一人になれる時間、心を許せる人と過ごす時間を大切にしましょう。
黒が好きな人は自分の好きな過ごし方や、人にたいする好みがはっきりしていて、それを人に干渉されたくないという思いを強く持っています。
また、自分が打ち込める趣味を常に持って、大切にしてください。

 出典出典 色の不思議と心理

 

↑ちょっとかなり当たっているかも。他の色も参考になりました。

良いところと悪いところがあって、ちょっと安心('ー'*)

心理テストみたいだけど、本当にそう。

相手に与える印象も随分とかわるのでしょうけれども、

拒絶されるとか、他人との交流を避けたいとか、悪く感じるこころは自分自身のこころなんですよね、相手はそう思ってないかもしれないのに。

黒着てても、何色着てても、オープンマインドで生きたいですねん。

副作用と働くことと患者であることのバランス

すごい眠いけどあんまり眠れない。

何で眠れないのか特に心当たりがないのに、だんだんと眠れる時間が少なくなりました。

身体とこころはつながってて、どっちもないがしろにすると、さらに不調を呼びます、、、ので、振り返りながら見直しメモ。

 

今までも、薬副作用で不眠が出やすいほうだったけれども、

睡眠導入剤を飲んだり、お薬の量が減ったりしたら徐々に眠れてました。

なのに、お薬が減ってもあんまり眠れなくなったり...だらだら本を読んでたら明るくなってきたり...夜中に目覚めゲームして朝になってしまったり(笑

 

いままで。

病気がわかって、治療しながら生きていける道を探して迷ったりとか、ただただ暴風雨のような病気が落ち着くことだけを願って1日1日を必死で過ごしていたときとか、

 

しんどいこと、色々なことがあって、精神的にも身体的にもダメージを受けたけど、元気でまわりの人に支えられて、笑ってこれてて、わたしの今、があります('ー'*)

 

社会にちょっと顔を出して。

働きだして、好きな所へ行って、好きなことがどんどんできるようになって。

病院へ通いながらでも、病人生活、療養生活じゃなくて、(全然及ばないけど)ふつうの人と同じ社会で生活できてる充実感。

 

それは嬉しいことで、自分の身体が思うようにならない歯がゆさ、薬の調節の難しさ等問題は多少感じてたけど、そういうものなんだろうと思っていました。

病気でなくとも、生きていくという過程の中で、色々なことがあって心が折れたり、しんどいときって沢山あると思うし、わたしはたまたま運良く、日々の生活をへこたれながらも楽しく暮らせてきていた。

 

 眠れなくなったときのこと。

何時からかあまり眠れなくなりました。理由は特に心当たりがない。本とかネットとかで調べても、辛いこと、心に影を落とすこと、心配ごと、薬剤性、気にしすぎetc…

わたしにとって、辛かった時期はもう終わっている過去の出来事で、最近の主な関心ごとは、ひたすら自堕落な楽しいことばかりなのに、何でやねんやろ?と考える事が多くなりました。*1

 

眠りには入るのに、目覚めてしまったら眠れない。

眠ってはいるのに眠い。長い時間眠れない。

次の日仕事でも、休みでも、予定が入っていたとしても、途中で目覚めたり、眠れなかったり。余計に気にすると、さらに眠れなくて焦るループ。

 

主治医に入眠剤を処方してもらい使っても、途中で目覚めてしまう事が多くなり*2、ちょっとの寝不足が、慢性的に寝不足になってくると、身体がキツくなってきて、週末はもはや腐ったソンビ状態。顔色は悪いし、メイクのノリが悪いし、クマが酷くて隠しきれずに厚化粧ゾンビでした(;´Д`)

 

生活に差し障ってきてたので、睡眠外来へ。

わたしの病歴と状態を話したら、ステロイドを長期使用での不眠や、倦怠感など副作用に悩んでる人は多いよう。

痛みや冷えはあまりよく眠れない原因になったりするし、身体の不調がこころの不調にも繋がり、お薬はあくまで補助的なものと考え、漢方と入眠剤を飲んで様子を見てくださいとのこと。

眠剤は眠れる魔法の薬ではないことも教えていただいた。

睡眠薬を使えば眠れると思ってたけど、飲んで、ハイ!眠れるですよ!という作用ではなく、眠りやすくなる、お薬なのだそう。

痛み止めのようには使えないのね。

 身体の不調がこころの不調にもつながるという感覚がまったくなかった為、新鮮な角度から自分の身体や病気や、こころを見つめるきっかけにもなりました。

 

私のこころや気持ちの問題。

たぶん、*3

病気でしんどくて治療してるとき、入院してたり、自宅療養してたり、守られてる患者である間は、病院とかお医者さんとか、看護師さんとか、家族とかに守られてる、、、

そういう環境です。

嫌な人と無理に付き合いすることもないし、目の前の治療に専念できる。頑張らなくても生きてるだけでシアワセだし、いまここ、が大切である意味一生懸命生きてる。

勿論、精神的にヤバイ時もあるけど、どん底にいればこれ以上落ちることはないって事に気付けたり、闘病仲間とかみんな温かいひとばっかり。こころが温室。

 

でも社会に一歩出たら、守られてる患者じゃなくて、社会の中の難病患者。

自由で、本当に色んな人がいる。しんどい時でもバカないい人になったり、病人だから他の人と同じように仕事をこなさなくてはいけない、とか自分自身に追い詰められていたり。仕事などでの付き合いがめっちゃ苦痛だったり(笑*4 もうアホですね。

 

でも、フツーに生活できるってことが楽しくて嬉しくて、旅行の計画をたてたり、あちこち美味しいものを食べに行ったり、お買い物したり、、、楽しいことの原動力の一つとして仕事があって、多少の努力は必要で、”そういうもの”だと思って流してた。

その、”そういうもの”、がすごいストレスだったのだと思います。

一個ずつばらしてしまうとたぶん組み立てられない細かい少しずつのもったりとした感情のかたまり的な。カオナシ

 

病気になったことはわたしのせいではないのに、

何かできない事があったら都合よく病気のせいにしていたんですね。

気づかないふり、知ってたけどスルーしてて、余計にこころも身体もしんどくなってたんやなーと。最近思うです。

 

 

現在の対策。

楽しいことは継続したい。でも自分の身体とこころのバランスのために働く時間をぐぐぐと減らして自分の身体を労るようにしました。

わたしはバリバリ働くことはできない、

主婦業+仕事もどっちもなんてムシが良すぎ、と思えたら楽になりました。仕事にしがみつきたいわたしもわたしだけど、交通費ぐらいは足しにしたいという主婦の本音(笑

充実感のベクトルをかえて、できることをすこしづつやろう、のんびり生きていこう、と。

痛い時は体を休めるとか、眠くなったらちょっとうとうとして、しんどいと感じたときはふと立ち止まって、コーヒーとか、お茶でも飲むとか。

 

考えてもわたしにはいま、どうにもできないことや、時間がもったいないとか考えるのをできるだけやめて、いまの対策、いま楽しめることを大切にするように考えれるように努力?しています。

 

寝具もできるだけフカフカなようにまめに干す、肌触りのいいシーツを使う、綿100%のパジャマとゆる~い下着で眠るようにして、朝になったら引きこもりの日でも部屋着に着替える等、オンオフをできるだけ作るようにしています。少しは改善してきてると嬉しいけどなあー。

膠原病と同じように、体調が悪くなってくると強く眠れない症状が出てはくるので、そういう時は集中的に、寝れても寝れなくてもお薬を使うようにしています。そうすることで眠れないということを意識しなくはなっているような。

 

そして薬を使うことに罪悪感とか持たないこと。これが大事です。

自分には今お薬が必要なのだと、思われたらいいですよ、と看護師さんに声をかけていただいて、凄く嬉しくて、ちょい進んだ感じがしています。

 

眠れないのも今が底、あとは上がるだけ。

*1:今思えばこの辺りから不眠のループに入ってたのかも

*2:失敗する感覚...?

*3:多分ずっと迷うと思いますけど

*4:人間付き合いが苦手です

クーラーと痛みの夏休み@指定難病の更新

暑い。

膠原病の方は太陽に当たると悪化することが多く苦手な方が多いです、

わたしもそうです、今年の暑さはなんですか。

ずーっとクーラーがフルで稼働しているため、外は暑く、室内は涼しく、身体はすごく冷えている、という非常に良くない状態になってきてます。

冷えるとじわじわっと関節痛&脾腫が悪化している気がします。

痛みが強いし、早くベットに潜り込んでウダウダしたい病が出てきていて、確実に早めにベッドに入っております(笑)

 

ロッキー*1だけじゃちとキツイので、仕事の時はモービックをベースにロッキーを適時投入しています。

秋に酷くなるようならお薬が増えそうな予感ですが、少量で乗りきりたいと思います。

 

唯一幸いなのは毎年の指定難病の申請の更新が*2、11月頃の申請で良いらしいこと。

過ごしやすい時に検査&書類で、あっちにウロウロ、こっちにウロウロできるのは有り難いです。

ただ 経過措置の間だけ*3来年からはまた真夏の検査&書類のウロウロ復活です。

難病患者&高齢者の方には厳しいですよ。

治療方法のない難治性の疾患なのだから1年単位ではなく、せめて、2、3年に1回の更新にして頂きたいなぁって、何年も同じことを思っておりますー。

*1:ロキソニンの略。愛をこめて

*2:私の暮らす地域の更新の方の場合です

*3:来年からは更新の方も新しく申請する形になるようみたい、と聞きました

知らない不安より知ってる不安?

知らないということ、理解できない、解らないことは不安を呼ぶと思う。

病気の治療でも、知らなくてわからなくて不安なまま治療を受けるよりも、知って出来るだけ理解して自分で選択して治療を受けるほうが、自分がしっかり納得できるぶんだけ、身体に与える影響も少しは違うのではないかなと思っています。*1

 知ってても不安なものは不安だけれど、その知ってる不安は沢山の他の患者さんたちと同じ種類のものだと思うようにしています。

(都合の良すぎる共同体概念やけど、ちょびっとのしんどさの時には有効です(笑)

 

お薬も同じで、大体の成分、作用、副作用、などはある程度知っておきたいです。(もちろん、自分が飲んで使ってみての経験上の効果も大切です)美味しくないので大好物とは思えないけど、嫌いとは思わないように、身体にとって必要なものなのだと思って飲むようにしてます。

なので、薬を飲むときは

「薬さんお願いしまーす、どうか効いてくださーい」などと言って(できるだけ思って) 飲むことにしています。

アホな香りがしますが、鎮痛剤辺りは個人差が大きく大した差がない様に思いますが、少なくともステロイドはちょびっとは効いてると思うし、副作用も少ないような気がします*2

 

自分の身体に起きていることが理解できないこわさ、って経験してこそなのですけど、多少なり予備知識があった方が、受け入れていく過程が0.1%でも楽です。

病気でも、薬の事でも、自分の事ではないほかの人の事でも。

*1:前向きな意味で。そう信じたい

*2:思い込んでいます(笑