経口ステロイド 減薬メモ@ 脱ステは無理でも、安定しているうちに1㎎でも減らしたい。 再燃しませんように(祈) ※電池切れのような急な倦怠感 エネルギー切れ？とにかく、急にしんどい。 すぐにへこたれる。 ※やたらねむい もう無理、眠る～まではいかない眠…

メリメリクリスマス!!!!! 春ぐらいからの記憶が非常に曖昧になりつつありますが。 本当に今年は色々なことが動き出して、沢山の方に出会った1年。 転院もしたし、減薬できているし、 やりたいこともできつつあるし、友人や知人になって下さった方、それから…

あるところで自分らしさについて 考える機会を頂いた。 毎日をただただ生きること、 生きることに精一杯で、本当に考えた事が余りなかった 自分らしさ？わたしらしさ？ それは、いまここ、にいるわたしが わたしのすべてを受け入れているということ？ こうい…

何かを得れば、何かを失うような。 人生は50/50だと思って生きてきました。 病気で最終的には子供がいない人生を歩むことになったわけですが、 病気の治療中はその事はあまり考えられず、普通の生活に心身ともに馴染んできた頃が、 いちばん、なかなか、なん…

私の持病の一つはよく分からない病気。 原因不明だし、治療法はなく、出来ることは対処療法しかない。 炎症が起きれば抑え、免疫反応を抑え、 痛ければ痛み止めを飲み、そして副作用をまた薬で抑える。 薬で安定しているのは有難いのだけれど、 痛みは完全に…

この時期になるとずらーっと本屋や、ハンズやロフトに沢山手帳がならび、ブングスキーとしては、来年の手帳は何にしようかとウキウキするんですが、いかんせん種類が多すぎて迷いますね。 フォーマットも色々ですが 時間の使い方が下手すぎて忘れっぽいこと…

9月に入ったけど暑いですね... 天気が良すぎて外に出るのが嫌です…（笑 真夏に黒は、体感温度的にも暑いんで、黒い服が好きなわたしには過ごしやすくなるんで嬉しい季節です。 黒色が好きです。 色が並んでて同じ形の服だったら黒を選びます。 靴はほとんど…

すごい眠いけどあんまり眠れない。 何で眠れないのか特に心当たりがないのに、だんだんと眠れる時間が少なくなりました。 身体とこころはつながってて、どっちもないがしろにすると、さらに不調を呼びます､､､ので、振り返りながら見直しメモ。 今までも、薬…

暑い。 膠原病の方は太陽に当たると悪化することが多く苦手な方が多いです、 わたしもそうです、今年の暑さはなんですか。 ずーっとクーラーがフルで稼働しているため、外は暑く、室内は涼しく、身体はすごく冷えている、という非常に良くない状態になってき…

知らないということ、理解できない、解らないことは不安を呼ぶと思う。 病気の治療でも、知らなくてわからなくて不安なまま治療を受けるよりも、知って出来るだけ理解して自分で選択して治療を受けるほうが、自分がしっかり納得できるぶんだけ、身体に与える…

まぁまぁ 、ぼちぼち 何事にも適切。sosoのようなノリ。 それなりな自分の状態をあらわせるし、適当に返事をしても相手に不快に思われない素晴らしい大阪弁。 それなりに元気だよ、と言う意味も含むのでとても使いやすい。 からだげんき？→まぁまぁやで～ キ…

人として、本当に痛ましいです今回の事件で、お亡くなりになられた方がたのご冥福をお祈りするとともに、心よりお見舞い申し上げます考え方は人それぞれ、価値観も人それぞれ。健康だったり病気だったり、障害を持って生まれたり、色々な考え方があって、思…

肌荒れしまくりでざらざら→刺激を与えてはダメらしい→ オイルクレンジング＆クレンジングを止める→ニキビ(ステロイドニキビ)＆吹き出物+赤み→( ﾉД`)ｳｳｳ お手上げ期間→ オイルクレンジング復活＆ビタミンB、Cサプリ+保湿→ 大分普通に戻ってきた気がする♡ 保湿…

かれこれ10年以上ステロイドのお薬を内服しています。 わたしは膠原病の親戚のような病気、サルコイドーシスと、起因するリウマチという、病気を患っています。身体中に炎症がおきるので、炎症を押さえる力が強いステロイドは、無くてはならないお薬です。 …

患者であることは説明が難しいです。 持病があるのですと端的に伝える事が多いですが、婦人科がんに罹患した事はできるだけ同じ女性には 機会があれば伝えてるようにしていました。 がん検診とか、人間ドックに行こうとか、連想ゲームみたく結び付けば嬉しい…

今までできていた事ができなくなっても、それを辛いとは思わずに怖がらずに色々なことを、今までできていたことに近づくように とにかく楽しく生活を送れるように 楽しく、楽しんで生活することで、ご機嫌でいられて、わたしも、わたしの周りも楽しい 今は、…

婦人科がんの手術（骨盤内のがんの広汎手術）はとても大きな手術です。色々な後遺症がありますが、その中でも個人差の大きい、排尿障害について。 術前は妊孕性が無くなることや、これから先どうなるのか不安でノーマークだったのですが、すっごく泣かされた…

時間は、生死にかかわらずすべての存在に平等に流れてて絶対に不可侵な領域です その大事な時間を自分のためだけに”好きなことができる”っていうのはよくよく考えていくと最高の贅沢なんやなーと。 ”好きなことができる”時間の多いって、すごい幸せなんやん…

子なしという事を、意識するようになったのは病気で子どもが産めないかも、ではなく、婦人科がんで産めなくなった時、でもなく、 さらに年齢を経てからのような気がする。 独身の時は考えたこともなかったし、病気になったときにはお付き合いしていた方とお…

「イエベオータムさんは少ないのですよ～」 と、カラー診断を受けたときに言われたのだけど、診断をうけてから意識して、コスメの色を見ています(´∀`) 確かに少ないかも。 アイシャドウ4色パレットも、淡い濁りのないきれいな色のものとかが多いです。柔らか…

こないだ、仕事中に同僚の人と話してて、前から感じてた違和感の正体のピントがふと合ったのでメモ。 普通の子持ち主婦の人には同じ子どもがいる主婦の人は仲間だけど、 「子なし」の人は全然見えてないというか、「子なし」というひとくくりにしか、見えて…

一昨年位のこと 大丸でパーソナルカラー診断をイベントでやってて、ちらっとみてもらった時に、 「典型的なイエローベースでオータムさんですね！」との診断をうけていた、ど黄色く、色黒の女のおっさんのわたし。 パステルカラーや、可愛らしい色が致命的に…

この春、確実に老化してると思わせてくれた事件 ここ２年ぐらい忙しさにかまけて、 どくだみ化粧水とか日本酒のやつとか、 無印とかの安物+敏感時はdプログラムor皮膚科のナビジョンなどを組み合わせでテキトーに使ってて、まぁまぁ肌が安定していたんですが…

難病と生きる日々のあれやこれや。 ねこと本が愛人。 旅と美しい音が好きな白髪の増える世代です。 病気の意味を考えたり、ぐるぐると悩んだりしながら、 楽観的に、世界のはしっこをのんびり進んでます。 子供のいない人生を歩んでます。ちょいちょい自分に…