noir's memorandum

病気と生きる世界のはしっこ。乳がん治療中@

難病

転院しました@

私の持病の一つはよく分からない病気。 原因不明だし、治療法はなく、出来ることは対処療法しかない。 炎症が起きれば抑え、免疫反応を抑え、 痛ければ痛み止めを飲み、そして副作用をまた薬で抑える。 薬で安定しているのは有難いのだけれど、 痛みは完全に…

副作用と働くことと患者であることのバランス

すごい眠いけどあんまり眠れない。 何で眠れないのか特に心当たりがないのに、だんだんと眠れる時間が少なくなりました。 身体とこころはつながってて、どっちもないがしろにすると、さらに不調を呼びます、、、ので、振り返りながら見直しメモ。 今までも、薬…

クーラーと痛みの夏休み@指定難病の更新

暑い。 膠原病の方は太陽に当たると悪化することが多く苦手な方が多いです、 わたしもそうです、今年の暑さはなんですか。 ずーっとクーラーがフルで稼働しているため、外は暑く、室内は涼しく、身体はすごく冷えている、という非常に良くない状態になってき…

知らない不安より知ってる不安?

知らないということ、理解できない、解らないことは不安を呼ぶと思う。 病気の治療でも、知らなくてわからなくて不安なまま治療を受けるよりも、知って出来るだけ理解して自分で選択して治療を受けるほうが、自分がしっかり納得できるぶんだけ、身体に与える…

いのちの価値@障害者施設殺傷事件のこと

人として、本当に痛ましいです今回の事件で、お亡くなりになられた方がたのご冥福をお祈りするとともに、心よりお見舞い申し上げます考え方は人それぞれ、価値観も人それぞれ。健康だったり病気だったり、障害を持って生まれたり、色々な考え方があって、思…

ステロイド薬

かれこれ10年以上ステロイドのお薬を内服しています。 わたしは膠原病の親戚のような病気、サルコイドーシスと、起因するリウマチという、病気を患っています。身体中に炎症がおきるので、炎症を押さえる力が強いステロイドは、無くてはならないお薬です。 …